Lluitar per la dignitat dels que pateixen malalties mal reconegudes

Ahir vaig estar parlant una llarga estona amb Josep Carbonell, a qui havia conegut anys enrere perquè portava temes d'RSE dins una companyia. El motiu que em porta avui a parlar d'ell és la llarga lluita que manté pel reconeixement de la malaltia que pateix el seu fill.

Ho exposo aquí no solament per encoratjar-lo en la seva croada per la dignitat del conjunt de les persones que com el seu fill pateixen la síndrome de fatiga crònica o la sensibilitat química múltiple. També ho faig com a exemple de com avui dia els mitjans tecnològics poden permetre establir contacte i fer xarxa amb altres afectats, i com poden fer-se escoltar davant de la societat. És un exemple de lluita personal contra el gegant de l'administració burocràtica, contra interessos ocults que eviten que es clarifiqui l'origen de certes malalties, i contra la manca de professionalitat d'algunes persones que entenen que la manera d'exercir-la passa per fer cas a les instruccions superiors cegament.

Donat que no va poder tenir una entrevista amb l'anterior consellera de Benestar, va prendre la decisió de mantenir una entrevista virtual, imaginada, per mitjà d'un enregistrament que podem veure al youtube:




Carta oberta a la consellera Capdevila - 2. "Devasting Illness" (subtitulado)
Carta oberta a la consellera Capdevila - 3. Un conte a la vora del foc - (subtitulado)
Carta oberta a la consellera Capdevila - 4. Els "professionals" del CAD - (subtitulado)
Carta oberta a la consellera Capdevila - 5. Històries de terror - (subtitulado)Carta oberta a la consellera Capdevila - 6. Una petició des del laberint de la vergonya

Retallo aquest fragment d'un bloc:

Josep Carbonell, pare d'un jove amb Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia i Sensibilitat Química Múltiple, tres mesos després de la carta oberta multimèdia, s'adreça novament a la consellera Capdevila, de qui depèn el Centre d'Avaluació de Discapacitats (CAD), organisme que, pel fet que aquestes malalties no consten en els seus barems de valoració, opta per negar la seva evidència documentada i aplicar etiquetes referides a altres malalties de naturalesa psicològica. Com la consellera no respon, a principi d'any li envia un Recordatori de la carta a la consellera Capdevila aquest cop per audio. A finals de gener el diari Avui li publicava una carta, Josep Carbonell: La gota malaia, on comentava el silenci de la consellera, avui dimecres una altra carta a l'Avui Malalties devastadores, i ara ens envia aquest vídeo adreçat a la Consellera. En Josep Carbonell és un exemple de pare que no es rendeix, de ciutadà dempeus!


PD: Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico